Cómo 2 familias enfrentaron un defecto de nacimiento catastrófico
28/3/2024 | New York Times
La difícil noticia
Ashlee Wiseman, una camarera en un Sizzler en Idaho Falls, Idaho, estaba embarazada de 10 semanas cuando una enfermera llamó con noticias desgarradoras: una prueba de ADN fetal en su sangre reveló que su bebé tenía trisomía 18, una anomalía genética catastrófica, y era poco probable que sobreviviera.
La respuesta inesperada
Devastada, llamó a su pareja, Clint Risenmay, quien estaba en el trabajo. Él rompió en llanto. Sin embargo, la respuesta de Ashlee fue diferente. "Una voz interior me tomó", dijo. "No voy a escucharlos. Tiene que haber algo que pueda ayudarla. Y tiene que haber alguien que pueda ayudar".
La búsqueda de ayuda
Una búsqueda en las redes sociales la llevó al Dr. John Carey, profesor emérito de pediatría en la Universidad de Utah, quien ha dedicado su vida a ayudar a las familias que enfrentan la trisomía 18. Él apoya a las mujeres embarazadas que optan por el aborto, pero también ayuda a las parejas que desean tener bebés con esta rara condición, aunque la mayoría nacerá muertos o morirá en el primer año de vida.
Una elección valiente
Ashlee y Clint no se desanimaron. Ellos podían hacerlo, aseguraron al Dr. Carey. Cuidarían amorosamente a un bebé con necesidades médicas complejas.
Las consecuencias de la trisomía 18
Las consecuencias de la trisomía 18 son graves. Los bebés tienen tres copias del cromosoma 18 en lugar de dos y, como resultado, tienen problemas médicos y de desarrollo graves. Casi todos son incapaces de comer, caminar o hablar, y todos tienen discapacidades cognitivas graves. A menudo necesitan cirugía cardíaca y tubos de alimentación y respiración. Muchas mujeres, después de escuchar lo que les espera, optan por el aborto.
Un caso en Texas
El año pasado en Texas, Kate Cox, cuyo feto tenía trisomía 18, dejó el estado para poner fin a un embarazo muy deseado solo horas antes de que la Corte Suprema de Texas emitiera una decisión prohibiendo el aborto. A principios de este mes, ella vio el discurso del Estado de la Unión del presidente Biden desde el palco de Jill Biden.
La perspectiva de los padres
En una encuesta a padres que tenían hijos con trisomía 18, casi todos describieron a sus hijos como felices y dijeron que habían enriquecido las vidas de sus familias sin importar cuánto tiempo vivieran.
Dos caminos diferentes
Esta es la historia de dos familias que eligieron tener bebés con trisomía 18, pero tomaron caminos muy diferentes en cómo los cuidaron.
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